Prezent

Noua provocare a Brianei! Operația de corectare a subluxației bilateral de șold!

Briana, 7 ani, paralizie cerebrala, tetrapareza-spastica. Din cauza puseelor de creștere intampina si o spasticitate mult mai crescuta a muschilor, in special cei aductori, oasele cresc, muschii nu sunt lasati de spasticitate sa creasca in acelasi ritm,  iar corpul compenseaza prin subluxatia la nivelul soldurilor. De aceea, ni s-a recomandat interventia de mietonofasciotomie, procedura ce elibereaza muschii spastic si astfel sa prevenim complicatiile sis a ajutam corpul sa se dezvolte si sa recupereze cat mai usor, evitand patologia muscular, pe articulatii, pe oase, etc.

Prin aceasta interventie urmarim ca posibile beneficii:

– Creșterea și îmbunătățirea mișcărilor (active și / sau pasive) în segmentele afectate ale aparatului locomotor.
– Îmbunătățirea abilităților motorii / mobilității mâinilor, a brațelor, a picioarelor și a altor zone.
– Stabilizarea sau corectarea pozițiilor patologice și a posturilor.
– Îmbunătățirea echilibrului, statul în şezut și a verticalizării, precum și posibilitatea îmbunătățirii tipului de deplasare sau de mers pe jos.
– Parametrii biomecanici ai pacienților sunt complet apropiați de normalitate (simetrie, căptușeli etc.).
– La copii: eliberarea creșterii și formarea corpului în general.
– Îmbunătățirea în mestecare, înghițire, pronunție, vorbire, respirație și spută.
– Prevenirea sau stabilizarea problemelor ortopedice, cum ar fi subluxațiile, contracțiile articulare, deformările osoase, recurvatumul și dismetria dacă nu sunt severe (simultan, necesită atenție din partea tehnicienilor ortopezi).
– Îmbunătățirea temperaturii în membre.
– Reducerea sau eliminarea constipației.
– Reducerea sau eliminarea strabismului și îmbunătățirea vederii.
– Reducerea sau eliminarea durerilor de cap și îmbunătățirea echilibrului psihoemoțional și a bunăstării personale.

Interventia se realizeaza in Barcelona, de catre dl dr Nazarov, care are o tehnica proprie aplicata de 25 ani, cu un numar de 7500 de interventii realizate. Costul din pacate nu este deloc neglijabil, doar interventia costa 4500 euro, iar cheltuielile de cazare si drum, sunt undeva la 1000 euro. Ne sunt furnizate documente prin care se poate incerca decontarea unei parti din cheltuieli, insa pe Romania inca nimeni nu a reusit sa deconteze  ceva de la stat, tipul acesta de interventie nefacandu-se in tara.

Am intrat in legatura cu multe familii ai caror copii deja au beneficiat de aceasta interventie, sunt foarte multumiti, dupa cca 6 luni de la interventie, copiii au obtinut beneficii extraordinare pe multe arii de dezoltare.

Briana are programata interventia in 12 decembrie, vom sta in Barcelona din 11 pana in 15 decembrie. Dupa 3 luni poate incepe intensiv recuperarea, am si facut programare la Essentis in luna martie, 2 saptamani de terapii, plus drum si cazare, alti 3000 euro. Nici aceste cheltuieli nu se pot deconta prin stat, nici macar partial.

La fiecare doua luni, avem programate cate doua saptamani de recuperare intensiva in diverse centre profesioniste din Europa, acum eu sper ca voi avea si fondurile necesare pentru a realiza tot planul de recuperare. Momentan, energia noastra o canalizam spre aceasta interventie, care promite multe multe imbunatatiri si care va aduce beneficii majore in viata Brianei.

Cateva informatii despre ce presupune interventia de mietonofasciotomie sunt descrise mai jos:

In paralizia cerebrala, muşchii care sunt excesiv contractaţi din cauza unei spasticităţi permanente (hipertonus muscular) suferă probleme metabolice cum ar fi lipsa de oxigen, nutriţie, exces de acid lactic. Aceasta provoacă dezvoltarea unui proces degenerativ de distrofie în fibrele ţesutului fibros, mai ales în fascii, muşchi, tendoane sau alte ţesuturi. Unele idntre fibre se scurtează şi sunt devitalizate, prezintă retractare miofascială care limitează mişcarea şi posibilitatea de extensie a muşchilor. Aceste retractari, împreună cu spasticitatea duc la apariţia de deprecieri, blochează parţial dezvoltarea normală a unor părţi ale corpului, şi stimulează procesul degenerativ al distrofiei, presând vasele de sânge şi nervii periferici.

În zonele afectate de retractarea miofascială apare, de obicei, şi durerea, aceasta ducând la creşterea spasticităţii, care duc la apariţia de noi retractăriii. Aceasta produce un cerc vicios: durere – spasticitate – retractare – durere.

Dacă retractarea miofascială devine acută şi duce la rigiditate masivă, acestea pot provoca în timp displazie, dislocaţii, deformări osoase şi disimetrii. Simultan, se pot forma contracturi ale articulaţiilor, ca urmare a mobilităţii reduse (de obicei la vârsta de 12 – 15 ani.

Miotenofasciotomia selectivă este o operaţie minim invazivă, care duce la relaxarea musculară produsă din cauza retractarii miofascială, aceasta exclusiv prin secţionarea fibrelor scurtate. Operaţia este realizată cu un scalpel de precizie, prin acces percutanat şi foarte precis (nu este necesară deschiderea operatorie, deci se evită necesitatea suturilor şi apariţia cicatriciilor. Aceasta se realizează prin protejarea ţesuturilor sănătoase şi a tuturor straturilor acestora.

Spuneam la începutul anului că obiectivele terapeutice 2015 sunt nebuneşti, dar totuşi sper să se bifeze. Apăi orice nebunie e trecătoare, fiindcă le-am bifat.

Partea financiară, huh, nici acum nu pot crede că am acoperit-o. Terapiile intensive: 9 sesiuni la Alba Iulia şi 2 la Barcelona, plus multe ore de kineto şi psiho-ergo făcute local, au generat un buget de cca 80.000 lei (aprox 18.000 euro).

Dar totul a fost posibil datorită vouă tuturor. Un mare mulţumesc dragilor. Aşa cum v-am tot scris pe facebook în nenumărate rânduri, nu pot exprima recunoştinţa în suficiente şi potrivite cuvinte pentru întreaga şi continua voastră susţinere. Dar cred că progresul Brianei vă bucură tot atât de mult sufletul la fel ca nouă.

Terapiile Brianei în 2016 ni le dorim a fi la fel de variate şi profesionale. Programarea lor este deja făcută şi costurile sunt aproximate pentru calcularea bugetului necesar.

Din 8 ianuarie deschidem iar traseul terapeutic, ce pe tot anul 2016 necesită un buget de aprox 114.000 lei (cca 25.000 euro). Plecăm la drum cu un buget déjà disponibil de 17.000 lei, din care 8.000 proveniţi din evenimentul Serii Bănăţene de la Flonta, 5.000 lei din redirecţionări de 20% din impozit, 4.000 lei intraţi déjà din formulare de 2% de pe 2014.

De aceea, vă rugăm iar şi vă vom mai ruga şi tot anul ce urmează, să ne susţineţi cu formularele de 2% şi dacă ştiţi firme plătitoare de impozit pe profit, să le povestiţi de Briana şi printr-un simplu contract de sponsorizare îi pot direcţiona ei cei 20% din impozitul pe profitîn loc să îl de-a statului.

Încă banii pe cele aprox 600 de formulare de 2% din judetul Timiş nu au intrat, dar probabil 30% din bugetul necesar îl vom avea disponibil, dar tot rămâne de acoperit o sumă ştiinţifico-fantastică. Deci, permiteţi-mi să rămân la fel de nebună şi visătoare şi să cred în magia îndeplinirii şi a obiectivelor 2016.

Vă dorim cu tot dragul
Sănătate! Bucurii! Sărbători Liniştite! Doamne ajută!

Marisa Briana