Suntem pe ultima sută de metri cu strângerea declarațiilor 230 (data limită de depunere este 25 mai).
Acum ceva ani, am calculat că avem nevoie de cca 1000 de declarații 230 ca să pot acoperi financiar nevoile terapeutice și pentru dispozitivele medicale, de care are nevoie Briana într-un an.
În cazul dizabilității ei, nu prea se pot negocia sume sau să tăiem dintr-o parte ca să fie în alta, nevoile sunt clare, terapiile de recuperare zilnice sunt necesare, dispozitivele medicale îi dau minimul de autonomie la școală și acasă.
În prezent (ca de altfel dintotdeauna) face 2 ore de kinetoterapie zilnic, dintre care una exersează mersul cu cadrul și 1 ora de psihoergo sau meditații cu terapeuți specializați pe dizabilitățile ei.
În ultimul an, a trecut printr-un puseu mare de creștere, iar cea mai nasoală consecință a fost apariția unei scolioze posturale, pe langă celelalte cu care ne-am obișnuit cumva: o mai mare spasticitate a mușchilor, dezechilibru masiv pe parte motrică, etc. Operația din vara trecută pe tendoanele aductorilor ne-a ajutat destul de mult, însă abia de anul acesta din luna februarie, prin multă terapie a reușit să se echilibreze, să reînvețe mersul în noul corp cu modificări. Am căutat soluții pentru a ține sub control scolioza și a nu se agrava, am consultat câțiva specialisti pe scolioză neuroposturală, care a presupus și un drum la Madrid pentru a obține un diagnostic corect și un plan de recuperare eficient. Doar acest scaun de posturare a costat 6000 euro. Dar fiindcă crește și suportul necesită adaptare continuă la corecție și dimensiune, am găsit și o echipă din Ungaria care realizează aceste scaune posturale, la costuri mult mai mici de 1200 euro, bani necesari tot la 3-6 luni. Am specificat aceste detalii, deoarece sunt costuri suplimentare necesare pe lângă cheltuielile obișnuite.
Chiar dacă o spun eu ca și mamă a ei, Briana este de o ambiție incredibilă, luptă minut cu minut să țină ritmul cu tot ce înseamnă mers la școală normală, program 6 ore, după care 3 ore de terapii, iar seara încă 2 ore pentru a învăța ceea ce nu a reușit pentru a doua zi.
De mulți ani, reușesc să acopăr jumătate din costuri cu banii ce se adună de pe aceste declarații 230, mai ales că pe oameni nu îi costă nimic, fiind de fapt o redirecționare a unei părți de 3,5% din impozitul pe salar.
Le mulțumim tuturor că ne sunt alături an de an, provocare cu provocare și îi rugăm să ne susțină în continuare.
Briana este un caz foarte grav de paralizie cerebrală, care uimește orice specialist care o vede, la orice tip de consult. Sunt mirați de starea ei generală, de achizițiile care le-a făcut, de mobilitatea, forța și inteligența emoțională pe care le are Briana. În ciuda bolii, Briana are vise, are ambiții și este un copil fericit. Iar eu încerc cu tot ce pot să am grijă să nu se schimbe. Însă voi reuși și mai departe doar cu voi alături!

Din seria ”un ochi râde, altul plânge”
Partea 1…
Nu știu cum e pentru alți părinți speciali, dar pentru noi viața arată ca un joc de șah. Noi cu piesele albe, diagnosticele cu piesele negre. Până acum negrul ne-a tot dat ”șah”, albul a tot evitat ”mat”. Cel puțin în liniștea nopții, când reușesc să îmi adun gândurile, fac noi strategii pe tablă să evit ”șah-mat”.
Dacă dimineața râdeam cu gura până la urechi pentru mențiunea 3 în clasa a IV a (locul 6 din clasă), seara plângeam din tot sufletul pentru noul diagnostic.
Încă nu ne-am revenit după apariția urâtă a scoliozei, încă căutăm soluții, echipamente de corecție, exerciții, terapii, să o ținem cât de cât sub control, până încetinește puseul de creștere.
De la vârsta de 7 ani, diagnosticele Brianei la ochi ne țin anual cu sufletul la gură. Afecțiunile au tot evoluat spre rău cu pași mici. După controlul semestrial din acest an, am primit o provocare în plus: cataractă.
Cum arată pentru noi partida de șah ce o jucăm de 14 ani:
Piese albe: eu, ambiția Brianei, familia, asociația, formularele 3,5%, sponsorizările firme, donațiile, târgurile caritabile, prietenii, cunoscuții, terapeuții, specialiștii, terapiile, acces dispozitive medicale, profesorii, comunitatea online.
Piese negre: paralizia cerebrală, tetrapareza spastică, dublă subluxație șolduri, scolioză, lordoză, picior talus-valgus, retinopatie prematuritate, miopie forte (-21OS -24OD), atrofie nerv optic, strabism convergent, nistagmus orizontal, coroidoză degenerativă, opacități corneene centrale și paracentrale OD (leucom), opacități cristaliniene OD. (mai 2 din 16, care sperăm să nu mai apară)
OD – ochiul drept pare complet compromis și am fost sfătuită să o duc la încă o evaluare la un ”as” în intervențiile pe cornee, prof dr Busin din Forli (Italia). La toate diagnosticele pe ochi ce le are, cam toată literatura de specialitate (la care am avut acces) nu recomandă intervențiile chirurgicale, însă dacă există și 1% șanse să îi salveze OD…..merg cu Briana și pe tărâmuri neștiute.
Acum, mi-a rămas doar să cred că ”minunile există”. Iar dacă există, costă. Doar o intervenție, cel puțin cea de cornee costă pe un ochi cca.10.000 euro, nu știu cât costă și cea pe cristalin, nu știu dacă pe acest ochi se pot face ambele, nu știu prea multe…până mâine, când avem programat consultul. Și mâine e un termen relativ, fiindcă vom avea răspunsuri doar dacă îi reușește consultul fără a fi anesteziată, dacă nu, abia în 2 septembrie o va reprimi la consult sub anestezie și dacă dl dr consideră că o poate ajuta și interveni chirurgical, fără efecte adverse ireversibile, în 3 septembrie ar fi și intervenția. Am insistat să mergem acum la consult, ca, în caz de accept să putem depune dosar pentru decontare parte din costuri, însă la ce condiții trebuie îndeplinite pentru acceptarea dosarului, totul e la nivel de vis.
Profit de această postare să mulțumesc iar sutelor de susținători ai Brianei care îi direcționează formularul, firmelor care îi direcționează din impozit, familiei, vecinilor și prietenilor că ne susțin și ne sunt alături la nevoie.
În acest moment, râmăn la rugăciune, cu credința că mâine va reuși consultul fără anestezie și vom primi soluții pentru salvarea ochiului drept. Sper din tot sufletul să nu fie prima mișcare de ”șah-mat” pentru OD.
Partea 2…
Povestesc cam tot timpul experiențele noastre ”medicale” și amintesc și costurile, deoarece și eu caut de multe ori informații cât mai complete.
Concluziile: diagnosticele ochilor Brianei nu au dus la ridicări de sprâncene, la atitudine evazivă medical, ci din contră am văzut o atitudine proactivă, onestă, ceea ce mi-a generat încredere că poate fi mai bine. Oricum, dl prof poate face intervenția/intervențiile, însă doar în consultul sub anestezie generală poate decide exact care și câte proceduri se pot face și să fie în beneficiul pacientei.
Acum așteptăm să ne confirme dacă rămâne stabilită data de 2 septembrie, când sub anestezie îi va face examinare țintită, va lua decizii de intervenții, după care va ieși să ne informeze deciziile și va trebui să aprob pe loc procedura/procedurile. Aștept detaliile și legate de costuri, știu că doar intervenția pe cornee costă cca 10.000 eu, dar dacă va fi doar cristalinul sau ambele, încă nu știu costurile. Oricum și doar suma de 10.000 eu depășește bugetul ce îl avem, dar urmează să mă mobilizez când am mai multe detalii.
Pe scurt, veștile sunt bune, dl profesor fiind familiar cu diagnostice cumulate și intervenții complicate, fiind un as în domeniu. Cel mai mult am apreciat modestia și încrederea în care ne-a transmis: ”Sigur că este operabil, sigur că fac intervenția, dar ce și cum și cât doar sub anestezie pot decide”.
Apăi… să fie într-un ceas bun!!! P.S. Mulțumesc tare părinților care au deja copii pacienți ai dlui profesor și care m-au liniștit și încurajat să mergem la dl dr, că va fi cea mai potrivită alegere și poate șansa Brianei ca OD să nu mai fie ”=0”.

Data intervenției la ochi a fost stabilită pe 18 septembrie. Nu că mi-aș fi imaginat că o să-mi petrec aniversarea în sala de așteptare, dar dacă așa s-a nimerit, să fie cu Doamne ajută!
Bri în prezent a început seria de terapii intensive de la Adelli Slovacia, unde s-a dus tare mândră că a reușit cu colegul Valeriu să ajungă la 7 ture de mers pe hol (a se citi 7×30 m) și abia aștepta să se laude (de la 2 ture la 7, mândră nevoie mare). Zilnic are între 5-7 terapii, cu abordări diferite și sperăm că și cu rezultate cât mai bune.
1 dată pe an, am zis să mai facă terapii și în alt centru, experiența și informațiile primite și de la terapeuți ce lucrează cu ea mai rar, pot aduce plus în recuperare. Mă bucur că am reușit să îi asigur și această sesiune, bine că rezervarea și plata, se fac cu minim 6 luni înainte, altfel cu "surpriza" intervenției la ochi, aș fi păstrat cu siguranță fondurile pt urgență. Forță Bri! Mândră de tine!
…sau astăzi 19 septembrie cel mai frumos cadou pentru mine este din seria ”doi ochi râd”
(cel puțin în acest actual prezent).
Vă povesteam în iulie după controlul anual de la oftalmo, că în partida de șah a vieții noastre piesele negre s-au aruncat în joc cu două noi diagnostice: opacități care s-au agravat și cataractă la ochiul drept, de aceea Briana mai reușea cu el doar să identifice culori și mișcare a unui obiect dacă se întâmpla la o distanță de 10-20 cm de ochi. Pentru prima dată ”dr ei de ochi” ne-a recomandat să mai cerem o opinie la un domn profesor specialist pe transplantul de cornee, poate poate reușim să îi salveze vederea.
Tot în iulie am reușit să ajungem la dânsul la un control și vestea că da, poate face intervențiile ne-a dat speranță. Am reușit programarea finalaă a intervenției sub anestezie generală pe 17 septembrie. 16 si 17 au fost zile maraton, grele, încărcate. În 17 sept abia la ora 16 au luat-o în sala de operații, iar după 1,5 ore anunțul că intervențiile au fost un succes, mi-au curățat inima și au retrogradat piesele negre ce căutau să dea mat vederii Brianei. Am fost contrariată tare când după o oră mi s-a zis că e gata și ne-o aduce, știam că transplantul de cornee durează și 3 ore, nu înțelesesem că acela ar fi fost ultima soluție în caz că nu reușeau celelalte 2 intervenții. La ce diagnostice are Bri la ochi, cred că mintea mea nu putea înțelege că poate fi și simplu, nu doar complicat când cine intervine știe și stăpânește meseria.
Oricum, până ieri dimineață, când am fost să îi scoată bandajul, nu am înțeles exact care e succesul intervenției. Până în momentul, când așteptam cu Bri pentru o ecografie la ochiul operat și ea îmi zice: ”hai mami să testăm cât văd”. M-au trecut toate cele, ea spera ca operația să îi redea vederea și povestea tuturor că își dorește să vadă după intevenție și să scape de ochelari. Mi-a cerut să îi acopăr ochiul stâng și să testăm câte degete îi arăt. Și le-a văzut, și a zis corect de fiecare dată, și a vâzut și cifra 4 de pe o carte de Uno, și mai departe din cauza strigătului meu de fericire cu voce gâtuită de plâns, a dus la o criză și mai vocală a ei de plâns, cu râs și urlet de fericire, de au venit în grabă asistenetele și doctorița de pe etaj să de-a primul ajutor. Stupefacția de pe fața lor, că nu știau dacă să ajute sau nu, găsind mamă-fiică râzand-plângând-urlând în același timp. Mi-am dat seama de absurdul situației, le-am cerut scuze și le-am asigurat că e doar o criză de fericire că vede iar cu ochiul drept și am rugat-o pe Bri să se liniștească, că am speriat tot etajul.
Însă, după ani de zile, în care dna noastră doctor nu ne-a putut da soluții, recomandări de doctori care să poată interveni sau care ne-au trimis acasă, cu ”nu are domle nici o opacitate (doctoriță din Budapesta specializată pe opacități corneene)”, anul acesta am primit prima speranță la domnul profesor Busin. Îl voi recomanda public, știu că mă urmăresc mulți părinți de copii speciali, care poate vor găsi și ei speranță și soluții la dl profesor. Acesta profesează în Forli la Ospedali Privati Forlì (Italia, la 1 oră de Bologna cu mașina). Costurile sunt între 4000-10000 euro în funcție de ce intervenții sunt de făcut. E scump? E ieftin? La noi nu doar banii au contat ci și cine să știe și să poată interveni. Pe noi ne-a costat 4000 euro intervențiile, cca 500 eu drumul și 500 euro cazarea (am stat 4 nopți). Trebuiau vreo 10 zile să stăm dacă era necesar transplantul de cornee. Ce am câștigat la nopțile de cazare, am dat la schimbarea biletelor de avion și așa mâine zburăm spre casă. Ne reîntorcem în 14 octombrie pentru scoaterea firelor și recomandările pentru corecția vederii. Până atunci ne-a recomandat să stea fără ochelari și citez: ”acum vede mai bine cu ochiul drept, decât cu cel stâng cu ochelar”. Se referă la vederea de aproape.
Nu știu în acest moment câte drumuri de Italia ne așteaptă, știu că următorul este în 14 octombrie, dar sper ca dl doctor să găsească soluții și pentru ochiul stâng și pe viitor că va fi miracolul ochilor Brianei indiferent de provocarea ce apare.
Mulțumim tuturor care ne-au direcționat formularul de 3,5% din impozitul pe salar și firmelor care au făcut sponsorizări către Asociația Marisa Briana. Am avut noroc și nu a trebuit să fac strângere de fonduri, deoarece de la începutul lui septembrie au început să intre banii pe formulare și la final de august au intrat și sponsorizările de la firme pe Declarația D177.
Acum, până la 30 septembrie, firmele iar pot direcționa din impozitul pe profit către Asociații și îi rugăm să nu lase banii statului. Iacătă cât bine pot face. 5000 euro a costat redarea vederii Brianei la ochiul drept (fără speranță și soluții timp de 3 ani).
Mă înclin vouă tuturor, susținători ai Brianei de atâția ani !! Fericirea….are ochii ei !!
Poze operatie ochi drept …mail

Din seria "2 ochi râd" octombrie 2025
Astăzi a venit rândul și ochiului stâng. Știam doar de opacități pe cornee localizate central mult mai multe decât pe ochiul drept. Dar, sub anestezie au găsit că are și cataractă și uite așa au rezolvat și problemele pe ochiul stâng. La dreptul au scos ațele și deja îl folosește cu succes la sunat familia și prietenii. Mâine dimi la control și peste 1 lună iar la scos ațe. Parcă a reacționat mult mai bine tura asta, și-a revenit mai ușor din anestezie și nu se plânge de dureri.
Să aveți o noapte liniștită și mulțumim tuturor pentru susținere.
………………………………..
L.E. I s-a scos de dimineață pansamentul și l-a control dl. Prof. Busin s-a arătat mulțumit de cum arată ochiul stâng (eu tot ce văd este multă cornee roșie . Însă, de data asta dl prof a menționat că rar i-a fost dat să aibă caz așa complex la copil de vârsta ei, cumva a fost mai complicată intervenția la acest ochi și scrisoarea de ieșire din spital e mult mai stufoasă. Dar toată echipa au reușit cu brio să rezolve problemele. Luna viitoare revenim la scos ațe și măsurare dioptrii tot sub anestezie generală. Foarte important să evităm orice fel de infecții oculare. Mare noroc și cu d.na dr rezident româncă Georgiana, parcă e mai ușor că e și ea, chiar dacă dl prof vorbește o engleză impecabilă. Tura aceasta costurile s-au ridicat la 3000 eu intervenția, 1000 lei bilete avion și 520 eu camera tripla la Hotel în apropiere, care e dotat cu lift. Se găsesc și cazări mai ieftine în apropierea spitalului însă nu sunt adaptate. Plus cheltuieli cu transfer de la aeroport din Bologna, 350 eu. Am trecut și cheltuielile ca detalii pentru alți părinți care vreodată au nevoie de aceste servicii să aibă un punct de reper. Bri rezistă eroic durerii, de data aceasta doar o picătură magică de anestezic după scoaterea pansamentului, în rest cu ibuprofen 200 la 8 ore, plus Alfatex cremă oftalmo tot la 4 ore (se găsește doar în Italia, deci am făcut stoc de aici, se dă doar pe rețetă și pt 5 săptămâni am folosit 4 tuburi la ochiul drept. 15 euro am dat pe un tub.
Poza op ochi stang…
Din seria ”2 ochi râd” noiembrie 2025
Și am câștigat runda asta din partida de șah!!
Ieri, înainte de intervenție Briana și-a dorit să vorbească cu Doamne Doamne în capela spitalului. Rugăciunile i-au fost ascultate. Și ale mele și ale voastre. Vă mulțumim pentru toate gândurile bune ajunse la noi.
Astăzi Briana a avut controlul final și intervenția a fost un succes. Retina este atașată la ambii ochi. Chiar dacă i-a fost extras cristalin din ambii ochii fiind grav afectat de cataractă, corneea la ambii ochi curățată cu succes de opacități, diagnosticul final este mai mult decât bun. Când domnul profesor a întrebat-o dacă este fericită, ea a răspuns că tot ce lipsește este să poată citi iar din manuale și să își poată face exercițiile de la mate în caiete. Profu a zâmbit și după testarea dioptriilor ne-a recomandat să luăm pentru vederea de aproape ochelari cu dioptrii +2 și problema cititului în cărți este rezolvată. Toată procedura de tăiere a firului s-a făcut cu inhalosedare scurtă, în 2 minute a fost gata. Vreo jumătate de oră a durat să își revină și a fost externată. De data aceasta nu ne-a mai costat nimic.
Concluzii: Am ajuns aici cu diagnostic de cataractă și opacități corneene la ambii ochi. Acum de la miopie forte de -24 cu -21, are astigmatism +2, plus restul de diagnostice rămase după retinopatia de prematuritate (nistagmus, strabism, degenerescența maculară, atrofie parțială de nerv optic – acestea nu au tratament).
Recunoscătoare dnei dr Stoica că ne-a recomandat pe dl prof. Recunoscătoare pentru toate formularele de 3,5% pe care le direcționați asociației Brianei, cu ajutorul fondurilor ne-am putut permite aceste intervenții. Am făcut 4 călătorii, iar costul total a ajuns la aprox 11.000 euro.
Astăzi Briana a cântat toată ziua și peste 5-6 luni este necesar să revenim la control.
Vă îmbrățișăm!
Poze orl

Terapii 2025                  PERIOADA     COST TOTAL   cost euro
 1 terapii zilnice 2-3 ore/zi                           ianuarie          5980
 2 terapii zilnice 2-3 ore/zi                          februarie          3600
 3 terapii zilnice 2-3 ore/zi                            martie           8080
 4 scaun + mulaj posturare scolioza madrid             februarie                     7500
 5 scaune posturare, corset, orteze aductori Ungaria     martie                      4280
 6 terapii zilnice 2-3 ore/zi                            aprilie          7050
 7 terapii zilnice 2-3 ore/zi                             mai             8080
 8 terapii zilnice 2-3 ore/zi                             iunie           8115
 9 terapii zilnice 2-3 ore/zi                             iulie           7270
10 sesiune terapii Bratislava                            iul-aug                     7000
11 terapii zilnice 2-3 ore/zi                            august           5240
12 orteze dupa operatie                                septembrie         8190
13 consult ochi Italia                                 septembrie                     970
14 terapii zilnice 2-3 ore/zi                          octombrie          6670
15 operatie ochi drept Italia                          octombrie                     5465
16 terapii zilnice 2-3 ore/zi                          noiembrie          2850
17 operatie ochi stang Italia                          noiembrie                     4220
18 consult ochi Italia                                 noiembrie                     1000
19 sesiune terapii Bratislava                          decembrie          6600
20 suport educațional special                           ian-dec          50000
21 2 sesiuni piastm                                      iul, noi        11300
                                                                        139025               total
                                                                         27800     30435 58000 euro

https://www.facebook.com/watch/?v=1251668142477510
Postările despre Briana și evoluția ei nu mai sunt atât de dese cum mi-aș dori, și știu că mulți dintre voi apreciați să aflați ce se mai întâmplă. Însă, de când a crescut (are acum 13 ani), se rușinează și mă lasă foarte greu să vorbesc despre ea sau, mai bine zis, despre problemele cu care se confruntă în lupta lungă cu efectele paraliziei cerebrale.
Cu toate acestea, este o elevă model, cu rezultate excepționale chiar și la concursuri, chiar dacă timpul ei de studiu este limitat: de la ora 14, după școală, face zilnic 3 ore de terapii, iar seara, de la ora 19, are cel puțin 2 ore de învățat.
De aproximativ 7 ani am reușit să acopăr cheltuielile imense cu terapiile și dispozitivele Brianei cu ajutorul vostru: din formularele de redirecționare a impozitului pe salariu, din sponsorizări de la firme, din diverse târguri organizate de mine și din evenimente organizate periodic de oameni cu drag de Bri (școala ei, unele organizații etc.).
În funcție de necesități, suma anuală a variat între 25.000 și 30.000 de euro pe an, sumă mai mare în anii 2017 și 2022, când a avut intervențiile pe mușchi.
Anul acesta însă are nevoie de o intervenție mai amplă și mai costisitoare. Am tot evitat aceste intervenții, încercând să prelungesc cât mai mult momentul, ducând-o la tot felul de terapii care să o ajute fără a fi nevoie să „tăiem”. Însă, (deh… genetica), în ultimul an a crescut foarte mult în înălțime și se pare că, indiferent ce am face, a devenit din nou prizonieră a propriului trup. De data aceasta, retracțiile tendoanelor adductorilor o împiedică să meargă, să stea așezată în poziții corecte și duc la posturi incorecte la toate segmentele picioarelor.
În prezent, Briana poate păși doar cu picioarele legate cu elastice, care să nu îi permită genunchilor să se încrucișeze, și cu orteze de mers, pentru ca talpa să nu îi cadă în interior.
În martie a venit la București un medic chirurg din SUA, specializat pe probleme neuromotorii, care prin metoda PERCS corectează minim invaziv problemele acestor tendoane. Am primit zilele trecute costul estimativ și pot spune că încă „respir”, dar mă gândesc că aceasta poate fi din nou șansa Brianei de a evolua cu cât mai puține „stricăciuni”.
Mi-am păstrat optimismul și chiar sper ca până la 1 iunie să reușim să strângem suma de 30.000 de euro pentru a achita costul intervenției. Aceasta va avea loc la Varșovia, pe 24 iunie, și vom sta acolo 5 zile.
Această intervenție o va ajuta ca regresul pe mers, datorat puseelor de creștere la această vârstă de preadolescență, să fie cât mai mic, cu toate că așteptările sunt ca rezultatul să fie un progres în recuperarea ei.
În prezent, mersul cât de cât funcțional al Brianei depinde de utilizarea benzilor elastice, care ajută la corectarea genunchilor pentru a nu se încrucișa în „X”. Fără benzi, deplasarea nu doar că este greoaie, ci, pe zi ce trece, devine imposibilă. Deci, operația nu este doar o opțiune, ci o necesitate.
Obiectivele pentru 2024 sunt ținerea sub control a tot ceea ce înseamnă puseu de creștere și regresele care pot apărea: operația pe tendoanele adductorilor, ortezarea corespunzătoare și accesul financiar la terapii zilnice suficiente ca număr.
Vă mulțumim că ne sunteți alături!

Anul 2024 a fost poate cel mai provocator de până acum în ceea ce privește recuperarea Brianei. Sau, mai bine zis, ținerea sub control a funcționalității corpului ei — funcționalitate dobândită cu greu în cei 10 ani de terapii zilnice.
De-a lungul anilor, de multe ori am luat-o de la capăt, mai ales în perioadele de puseu de creștere, care au tot dat-o înapoi. Este incredibil cum a învățat și a reînvățat (deja de prea multe ori) să își controleze corpul, mișcările, cum să își folosească mâinile și forța. Mă mir chiar că, în raport cu provocările pe care le are, ripostează atât de puțin — nu s-a dat bătută și le ia așa cum vin.
Pentru mine, personal, vârsta pubertății mi-a pus capac. Am tot vrut să postez și să avertizez părinții să acorde o atenție sporită, în special problemelor care pot apărea în dezvoltarea coloanei vertebrale — nu doar la copiii cu afectări neurologice, ci la toți copiii.
Ne-am confruntat și cu cele mai mari cheltuieli de până acum: de la controlul din București la chirurgul specializat pe tendoane din SUA (consult + drum: 1.500 euro), la intervenția pe tendoanele adductorilor din Polonia în luna iunie (operație + drum + cazare: aproximativ 30.000 euro).
Tot în Polonia am reușit să îi facem prima radiografie a spatelui, care ne-a adus un diagnostic în plus: scolioză structurală de 30 de grade. De atunci, corecția scoliozei a devenit obiectivul principal pentru această ultimă jumătate de an.
Dacă la copiii tipici purtarea unui corset și exercițiile sunt o mare provocare, la copiii cu afectări neurologice nici nu știi cum să începi — și nici nu mai vorbim de lipsa terapeuților specializați.
A fost văzută de specialiști din Spania, Austria și România. În luna septembrie i s-a luat mulaj pentru corset în Austria, a fost la două probe și sperăm ca pe 11 decembrie să îl primească.
Pentru corecția spatelui în șezut și a picioarelor în mers, tocmai a sosit orteza de derotație, care a costat 17.000 lei.
În luna ianuarie, pe 20, va avea un consult în Spania, la Madrid, la un medic specializat în scoliozele copiilor neuromotori, cu peste 15 ani de experiență. Acolo urmează să îi adapteze scaunul rulant pentru a-i corecta postura spatelui și pentru a-i ușura șederea la școală.
De câteva zile am primit și factura de la ei — doar adaptorul de scaun costă aproximativ 2.000 de euro (la care se adaugă drumul și cazarea, pentru că va fi nevoie să stăm 3–4 zile pentru a-l finaliza).
Am contactat și o echipă din SUA, care a inventat un costum mobil pentru corectarea scoliozei, ușor de purtat — sper eu — în cazul în care soluțiile de până acum nu vor fi potrivite pentru Briana.
Știu doar că avem aproximativ 2 ani la dispoziție pentru a corecta cât mai mult din gradul scoliozei (în jurul vârstei de 16 ani se osifică articulațiile și corecția devine mult mai dificilă, dacă nu imposibilă).
Cred că am cuprins cam tot cu ce ne confruntăm acum, fără să menționez dificultatea de a continua terapiile din cauza scoliozei. Am ajuns în punctul în care, chiar dacă reușim să acoperim costurile, mult mai dificil este să găsim soluțiile potrivite — în principal pentru că scolioza nu se poate trata de la distanță, iar controalele la 2–3 luni sunt absolut necesare.
Vreau să mulțumesc tuturor că ne sunteți alături de atât de mult timp. Este foarte greu să răzbim, iar fără voi nici nu aș avea ce povesti.

Terapii 2024         PERIOADA        COST TOTAL   cost euro
 1 terapii zilnice 2-3 ore/zi     ianuarie            6500
 2 terapii zilnice 2-3 ore/zi    februarie            4900
 3 terapii zilnice 2-3 ore/zi     martie              7900
 4 control chirurg SUA            martie              7000
 5 terapii zilnice 2-3 ore/zi      aprilie            8100
 6 terapii zilnice 2-3 ore/zi       mai               7200
 7 terapii zilnice 2-3 ore/zi      iunie              6375
 8 operatie aductori Polonia      23.iun.                                29000
 9 orteze dupa operatie            iunie             30000
10 terapii zilnice 2-3 ore/zi       iulie             1500
11 terapii zilnice 2-3 ore/zi     august              8850
12 sesiune terapii Bratislava       aug              30000
13 terapii zilnice 2-3 ore/zi   septembrie            7650
14 terapii zilnice 2-3 ore/zi   octombrie             8700
15 terapii zilnice 2-3 ore/zi   noiembrie             6375
16 terapii zilnice 2-3 ore/zi   decembrie             3375
17 suport educațional special     ian-dec            30000
18 3 sesiuni piastm             mar, iul, noi        22500


                                                    196925               40580
                                                             69.580 eu

În anul 2022, ne-am pregătit psihic pentru intervenția pe musculatura spastică (în februarie abia mai reușea să pășească), deoarece Bri va trebui să reînvețe să împingă în mâini și să își reajusteze corpul în raport cu noul centru de greutate, având în vedere că a crescut enorm în ultimele luni, iar totul s-a modificat.
Am continuat căutările și cercetările pentru găsirea specialiștilor care să ne ofere soluții în vederea stagnării afecțiunilor oftalmologice sau, cu ceva mai mult noroc și prin evoluția medicinei, poate chiar soluții pentru tratarea afecțiunii ochilor. În funcție de evoluția Brianei, este posibil să apelăm și la alte soluții pentru a obține o evoluție mai bună pe partea de motricitate.
Pentru 2023 îmi doresc să putem continua în același ritm și să beneficiem lunar de terapeuți străini, care să vină cu experiența și tehnicile lor. Îmi doresc să reușim să îi stabilizăm partea superioară a trunchiului și să ajungă să își folosească mâinile la maximum și, de ce nu… să își dea drumul să meargă singură. Pot visa frumos, nu?
Vă mulțumim tuturor celor care ne sunteți alături prin evenimente, donații și sponsorizări. Fără fonduri pentru terapii, evoluția Brianei nu ar fi fost atât de bună. Datorită vouă, Briana este un copil recuperat fizic în proporție de aproximativ 50%, este un copil integrat într-o școală normală și este un copil fericit, care nu se simte cu nimic mai prejos sau diferit de ceilalți copii.
Vă mulțumim că ne sunteți alături!

În prezent, Briana reușește să stea în șezut, să se ridice singură în șezut, să se ridice de pe scaun fără ajutor, să se ridice în picioare și să își mențină poziția. În ceea ce privește mersul, utilizează cadrul și poate merge aproximativ o jumătate de oră fără probleme. De asemenea, parcurge distanțe mai lungi cu sprijin sub braț, fără a-și mai lăsa greutatea pe mâinile persoanei care o susține, ceea ce face mult mai ușoară deplasarea ei la baie, de la mașină în casă sau între camere.
În luna martie, am înscris-o la ședințe de hidroterapie susținute de o echipă specializată din Spania, prezentă la București, dorind să profităm de această oportunitate. Rezultatele obținute după doar 5 zile au fost remarcabile pentru Briana. Îi place foarte mult apa, iar acest lucru o ajută, deoarece, în cazul copiilor cu paralizie cerebrală, musculatura se relaxează semnificativ în mediul acvatic: apa reduce efectele gravitației, iar corpul se mișcă mai ușor. Chiar dacă efortul a fost considerabil, bucuria ei a fost pe măsură, reușind să învețe elemente de înot sub apă și tehnici corecte de respirație pentru creșterea rezistenței.
Swimlab International – așteptăm cu emoții și interes întâlnirea cu voi.
De mai bine de 3 ani le studiez activitatea, drumul până în Lanzarote nefiind posibil.
Plăcerea Brianei de a face gimnastică în apă a meritat tot efortul venirii la București.
Pauza de 4 ore între terapii a fost bine gândită; efortul după bazin a cerut porție dublă de paste carbonara și somn de prânz. La ora de kinetoterapie încă avea urme de pernă pe față.
Echipa super mișto, locația potrivită și accesibilă.
A exersat mersul în bazin, înotul sub apă, pe spate și a învățat respirația.
La sol a exersat transferul din așezat în picioare cu minim sprijin din lateral.
Așteptăm cu interes următoarele ședințe.
A avut emoții mari, dar, vorbind și spaniolă și engleză, prima zi a fost un succes.
https://www.facebook.com/alicesutt/videos/514407604219591
Viața, câteodată, este nedreaptă: ia prea repede dintre noi unele persoane care au contat, care ne-au iubit și pe care le-am iubit. Și, uneori, forțați de împrejurări, fără a-i putea plânge, ca adult maschezi și oprești durerea, pentru a-i proteja pe cei dragi.
Azi (11 martie) s-a dus la îngeri bunicul lui Bri — pentru ea acel bunic adevărat, bun, cald, prezent zi de zi în viața ei. Pentru mine, ca un tată. Noi, acum la sute de kilometri distanță, prinse într-un proiect de recuperare al Brianei, ne continuăm munca și încet o pregătesc emoțional pentru ce va urma la întoarcerea acasă.
Rezultate: de la 2 ture de bazin în prima zi, la 6 ture în a treia zi. A învățat să facă pluta, azi chiar fără centura de bazin. Dacă înainte știa să alterneze mișcarea picioarelor, acum a învățat să alterneze și mâinile. Abia așteaptă ziua de mâine.
După ani de terapie, cu mii de ore lucrate, oboseală și frustrări, e greu să îi refuzi unui copil special o terapie care îi aduce bucurie, care o face din plăcere, pentru că satisfacția bate oboseala. În apă, totul e mai ușor: percepția corpului, echilibrul, mersul, postura, bucuria de a înota, de a fi lejeră în propriul corp, de a te simți liber. Asta simte și povestește Bri. Mergem înainte!
https://www.facebook.com/watch/?v=1214230862529368
Per total, a învățat multe tehnici de înot care să o ajute în apă și și-a crescut rezistența la efort, totul învelit în multă distracție. Evident, Bri are un caracter puternic — știam după limba în care îi vorbește terapeutul când încerca să îl „dribleze”.
Astăzi s-a trecut și la scufundări. Concluzia: Bri e mai curajoasă decât mine.
La kinetoterapie și-a învins câteva frici, același obiectiv atins prin mai multe tehnici. Brrr, exercițiul cu cercul… eu nu am crezut că până la urmă o convinge să lucreze. Toate cu zâmbete, proteste, amalgam de emoții și oboseală. Bravo, Briana!
https://www.facebook.com/watch/?v=217411247508188
Prin terapia PIASTM, cu sesiuni de 3x/an, încercăm să ținem sub control spasticitatea mușchilor picioarelor Brianei, mai ales că are o perioadă cu multe puseuri de creștere, care o destabilizează constant. Cu ajutorul terapiilor zilnice pe care le face, a reușit să își păstreze abilitatea de a sta singură în șezut — abilitate pe care a obținut-o în luna martie, după prima sesiune PIASTM (și pe care nu a reușit-o prin nicio altă terapie făcută).
https://www.facebook.com/alicesutt/posts/pfbid0uToe2QS4WF1JQ5SRcGDogy88mhwwH1zqgNK6wSHtmMdCM9m7SGgMWT615aBDVD51l
La școală se descurcă peste așteptări: citește și efectuează calcule. Desigur, are nevoie de mai mult timp pentru a rezolva sarcinile față de colegii ei, însă reușește să le ducă la bun sfârșit. Având în vedere afecțiunile ei oftalmologice, rezultatele sunt mai mult decât satisfăcătoare.
Încerc constant să o sprijin și să o implic în diverse activități, pentru a-și dezvolta cât mai mult capacitățile cognitive, atât prin informația primită pe cale auditivă, cât și vizuală, atâta timp cât beneficiază încă de resturile de vedere.
Toate aceste progrese au fost posibile datorită celor minimum 3 ore de terapie zilnică, desfășurate într-un centru din Timișoara, cu un cost de aproximativ 4100 lei lunar. De asemenea, de 2–3 ori pe an participăm la programe de terapie în centre din străinătate, unde costurile ajung la 3000–3500 euro pentru o sesiune de două săptămâni.
(Video: stă în șezut)

Terapii 2023                PERIOADA            COST TOTAL
 1 terapii zilnice 2-3 ore/zi              ianuarie                 5175
 2 terapii zilnice 2-3 ore/zi              februarie                7800
 3 terapii zilnice 2-3 ore/zi               martie                  4050
 4 sesiune hidro+kineto Bucuresti           martie                 12000
 5 terapii zilnice 2-3 ore/zi               aprilie                 4650
 6 terapii zilnice 2-3 ore/zi                 mai                   5250
 7 terapii zilnice 2-3 ore/zi                iunie                  8100
 8 terapii zilnice 2-3 ore/zi                iulie                   600
 9 sesiune barcelona                 iulie 2 sapt 4100 euro        20500
10 terapii zilnice 2-3 ore/zi               august                 13350
11 terapii zilnice 2-3 ore/zi             septembrie                7350
12 terapii zilnice 2-3 ore/zi             octombrie                 6750
13 terapii zilnice 2-3 ore/zi             noiembrie                 8100
14 terapii zilnice 2-3 ore/zi             decembrie                 8000
15 sedinte lunare osteopatie                                        4800
16 3 sesiuni piastm                    martie, iunie, noi          22500
17 suport educațional special               ian-dec                30000
18 papuci ortopedici                                                2500
19 tratamente medicale                                              2200
20 scaun special baie                                               1580
21 cadru mers                                                       2613
22 scaun rotile (varsta 12-14 ani)                                 15000
23 orteze mers/papuci                                               5700
24 ochelari                                                         2800
                                            TOTAL                 201368 40.300 euro

Obiective 2022
Pentru începutul anului 2022, ne pregătim psihic (atât cât se poate) pentru o nouă intervenție la nivelul musculaturii. Bănuiam că va veni din nou acest moment și mă bucur că apare la o distanță destul de mare față de prima intervenție de acum 5 ani. Privesc cu optimism spre viitor și sper ca rezultatele să fie ceea ce Briana are nevoie.
P.S.: În februarie 2022 nu mai putea călca, abia mai făcea pași.
După această intervenție, ne pregătim pentru terapii zilnice, care vor fi obositoare, deoarece Bri va trebui să reînvețe să împingă în mâini și să își reînvețe corpul în raport cu noul centru de greutate, având în vedere că a crescut enorm în ultimele luni, iar totul este modificat.
Pentru anul 2022, accentul va cădea pe realizarea unui număr mare de ore de terapie.
Video-ul din iulie 2022 arată clar progresul datorat intervenției asupra musculaturii spastice.

Terapii 2022                 PERIOADA            COST TOTAL
 1 terapii zilnice 2-3 ore/zi                ianuarie                 4800
 2 terapii zilnice 2-3 ore/zi                februarie                5100
 3 terapii zilnice 2-3 ore/zi                 martie                  4230
 4 intervenție musculatură Barcelona          29.mar.                30000
 5 terapii zilnice 2-3 ore/zi                 aprilie                 2000
 6 terapii zilnice 2-3 ore/zi                   mai                   3700
 7 terapii zilnice 2-3 ore/zi                  iunie                  2500
 8 terapii zilnice 2-3 ore/zi                  iulie                  1400
 9 sesiune barcelona                   iulie 2 sapt 4100 euro        20500
10 terapii zilnice 2-3 ore/zi                 august                  6500
11 terapii zilnice 2-3 ore/zi               septembrie                4200
11 terapii zilnice 2-3 ore/zi               octombrie                 2600
12 sesiune barcelona                   oct 2 sapt 4100 euro          20500
13 terapii zilnice 2-3 ore/zi               noiembrie                 3100
14 terapii zilnice 2-3 ore/zi               decembrie                 2300
15 sedinte lunare osteopatie                                          4800
16 papuci ortopedici                                                  2500
17 tratamente medicale                                                2200
18 tricicleta specială                                                3500
19 ochelari                                                           2800


                                              TOTAL                 129230 25.900 eu

Retrospectivă 2021
Hello tuturor și în special celor ce îi sunteți alături Brianei de mulți ani.
Știu că postez rar în ultimul timp, despre ea, despre noi. Briana muncește la fel de mult și în terapii, dar și la școală. Datorită colaborărilor cu terapeuții din străinătate, Briana a avut prezență zilnică la școală și a terminat clasa a II a cu rezultate foarte bune.
Rezultatele ei, toată munca din spate vi se datorează în aceeași măsură. Prin faptul că am avut suficientă susținere financiară prin formularele 230, prin sponsorizările de la firme, Briana a beneficiat de profesor de sprijin în fiecare zi, și a făcut față programei școlare normale la fel ca și colegii ei. Mă bucur că și în acest an școlar, nu a fost nevoie să apelăm la prezență redusă conform curiculei adaptate pentru copiii cu CES, cu toate că a avut perioade în care părea că ar trebui să iau în considerare. Însă, dna învățătoare și toate cadrele didactice, s-au implicat, i-au fost alături și au ajutat-o să țină ritmul.
Mulțumesc conducerii școlii Wendy, cadrelor didactice și părinților pentru suport, pentru implicare și pentru tot ce fac pentru Briana de 3 ani încoace.
Toți cei implicați au făcut o treabă mai mult decât excelentă, deoarece Briana s-a descurcat suficient de bine, încât s-a încadrat în timpul normal de examinare, chiar dacă evaluările de final de an s-au făcut adaptat pe abilitățile ei. Clasa a 2 a, văzută de mine ca părinte, a fost totuși cu mult mai grea decât anii precedenți.
Mă bucură rezultatele, în special pentru Briana, care este super mândră că va trece în clasa a 3 a
Dar, a muncit mult. Zilnic, 2-3 ore de terapii necesare și de multe ori meditații în plus să poată ține pasul. Multe ore de psiho-terapie să treacă peste perioadele dificile sau de extenuare fizică/psihică. Să înțeleagă că este necesar să muncească de 3 ori mai mult ca să reușească mai târziu să fie tot ce ea își dorește.
Pe final, mă bucur că, în ciuda nebuniei cu pandemia, am reușit să asigur terapiile necesare, și nu doar pentru Briana ci și pentru alți câțiva zeci de copii, cu ajutorul Centrului Marisa, prin intermediul ONG-ului Marisa Briana (da, am reușit anul trecut să ma ocup de acest aspect și din decembrie ong-ul îi poartă numele).
Vă mulțumesc infinit tuturor, deoarece datorită vouă prezentul îl trăiesc cu mândrie, iar viitorul îl aștept cu optimism. Nu mai am capul plecat, nu mai trăiesc cu frică – că nu avem specialiști sau acces financiar la specialiști, că nu avem dispozitivele necesare sau acces financiar să le avem, că nu este integrată în școală normală, etc). A nu se înțelege că este ușor, din contră, dar măcar avem liniștea de a gestiona tot ce vine.

Briana, în urma naşterii premature, s-a ales cu o leucomalacie periventriculară bilaterală şi retinopatie. Operată de urgenţă la numai 3 săptămâni, a reuşit să scape de orbire, însă a rămas cu o miopie forte, diagnosticată la vârsta de 1 an (până la 2 ani nu a reuşit să stea la investigaţiile amănunţite specifice), valorile sunt de -24 OD şi -21 OS. Pe partea motrică, diagnosticul dat la vârsta de 6 luni este de tetrapareză spastică. Tot de atunci, urmează o sumedenie de terapii de recuperare motrică şi vizuală, locale sau în vecinătate.

Anul 2020 ne-am concentrat pe îmbunătățirea motricității și păstrarea achizițiilor realizate până acum. Vom continua căutările și cercetările pentru găsirea specialiștilor care să ne ofere soluții în vederea stagnării afecțiunilor oftalmologice sau cu ceva mai mult noroc și prin evoluția medicinii poate găsim soluții pentru tratarea afecțiunii ochilor. În funcție de evoluția Brianei, poate apelăm la alte soluții pentru a avea o evoluție mai bună pe motricitate.

În prezent Briana a reușit să se ridice singură în fund, se ridică singură de pe scaun, se ridică în picioare și stă. De mers merge cu cadrul câte jumătate de oră fără probleme, merge distanțe lungi cu sprijin de sub braț, fără a-și mai lăsa greutatea pe mâinile celui ce o ține, ce face mai ușoară deplasarea ei la baie, sau de la mașină în casă sau dintr-o cameră în alta.  La școală se descurcă peste așteptări, socotește și citește. Evident are nevoie de timp dublu pentru rezolvarea sarcinilor față de colegii ei, însă le duce la bun sfârșit. Ținând cont de afecțiunile ei oftalmologice, sunt mai mult decât mulțumită. Și dacă mă gândesc bine, încerc să o ajut și să o implic în tot felul de activități, să achiziționeze cognitiv cât de mult se poate cu ajutorul primirii informației și pe cale vizuală, și atât timp cât mai are încă resturile de vedere.

Toate aceste îmbunătățiri sunt realizate cu ajutorul celor minim 3 ore de terapie pe zi, la un centru în Timișoara, cost aprox de 4100 lei lunar. De 2-3 ori pe an mergem și la centre din străinătate unde costurile ajung la 3000-3500 euro/sesiune de 2 săptămâni.

Pentru 2021 îmi doresc să putem continua în același ritm, să putem beneficia lunar de terapeuți străini, care să vină cu experiența și tehnica lor. Îmi doresc să reușim să își stabilizeze partea superioară a trunchiului și să ajungă să își folosească mâinile la maxim și de ce nu….să își dea drumul să meargă singură. Pot visa frumos nu?

Vă mulțumim tuturor celor care ne sunteți alături prin donații și sponsorizări. Fără fonduri pentru terapii, evoluția Brianei nu ar fi fost atât de bună. Datorită vouă, Briana este un copil recuperat fizic în proporție de 50%, este un copil integrat în școală normală și este un copil fericit, care nu se simte cu nimic mai prejos sau diferită de alți copii.

Cuvintele sunt insuficiente să vă pot mulțumi îndeajuns pentru toți acești ani în care ați susținut-o pe Briana. Mă înclin!

Briana, în urma naşterii premature, s-a ales cu o leucomalacie periventriculară bilaterală şi retinopatie. Operată de urgenţă la numai 3 săptămâni, a reuşit să scape de orbire, însă a rămas cu o miopie forte, diagnosticată la vârsta de 1 an (până la 2 ani nu a reuşit să stea la investigaţiile amănunţite specifice), valorile sunt de -24 OD şi -21 OS. Pe partea motrică, diagnosticul dat la vârsta de 6 luni este de tetrapareză spastică. Tot de atunci, urmează o sumedenie de terapii de recuperare motrică şi vizuală, locale sau în vecinătate.

Anul 2020 ne-am concentrat pe îmbunătățirea motricității și păstrarea achizițiilor realizate până acum. Vom continua căutările și cercetările pentru găsirea specialiștilor care să ne ofere soluții în vederea stagnării afecțiunilor oftalmologice sau cu ceva mai mult noroc și prin evoluția medicinii poate găsim soluții pentru tratarea afecțiunii ochilor. În funcție de evoluția Brianei, poate apelăm la alte soluții pentru a avea o evoluție mai bună pe motricitate.

În prezent Briana a reușit să se ridice singură în fund, se ridică singură de pe scaun, se ridică în picioare și stă. De mers merge cu cadrul câte jumătate de oră fără probleme, merge distanțe lungi cu sprijin de sub braț, fără a-și mai lăsa greutatea pe mâinile celui ce o ține, ce face mai ușoară deplasarea ei la baie, sau de la mașină în casă sau dintr-o cameră în alta.  La școală se descurcă peste așteptări, socotește și citește. Evident are nevoie de timp dublu pentru rezolvarea sarcinilor față de colegii ei, însă le duce la bun sfârșit. Ținând cont de afecțiunile ei oftalmologice, sunt mai mult decât mulțumită. Și dacă mă gândesc bine, încerc să o ajut și să o implic în tot felul de activități, să achiziționeze cognitiv cât de mult se poate cu ajutorul primirii informației și pe cale vizuală, și atât timp cât mai are încă resturile de vedere.

Toate aceste îmbunătățiri sunt realizate cu ajutorul celor minim 3 ore de terapie pe zi, la un centru în Timișoara, cost aprox de 4100 lei lunar. De 2-3 ori pe an mergem și la centre din străinătate unde costurile ajung la 3000-3500 euro/sesiune de 2 săptămâni.

Pentru 2021 îmi doresc să putem continua în același ritm, să putem beneficia lunar de terapeuți străini, care să vină cu experiența și tehnica lor. Îmi doresc să reușim să își stabilizeze partea superioară a trunchiului și să ajungă să își folosească mâinile la maxim și de ce nu….să își dea drumul să meargă singură. Pot visa frumos nu?

Vă mulțumim tuturor celor care ne sunteți alături prin donații și sponsorizări. Fără fonduri pentru terapii, evoluția Brianei nu ar fi fost atât de bună. Datorită vouă, Briana este un copil recuperat fizic în proporție de 50%, este un copil integrat în școală normală și este un copil fericit, care nu se simte cu nimic mai prejos sau diferită de alți copii.

Cuvintele sunt insuficiente să vă pot mulțumi îndeajuns pentru toți acești ani în care ați susținut-o pe Briana. Mă înclin!

Datorită vouă, care an de an ne-ați susținut, de 2 ani Briana are locușorul ei unde face terapii, unde reușim să aducem terapeuți specializați din țară și străinătate, și astfel nu mai suntem nevoite să cutreierăm țara și alte țări din Europa și am păstrat doar 2 sesiuni intensive la Essentis Barcelona, rezervate în perioada vacanțelor școlare. Iar de aici au înflorit alte două lucruri bune: Briana nu este nevoită să lipsească de la școală, unde merge cu mare plăcere, ține pasul cu ceilalți colegi, chiar dacă muncește suplimentar. Al doilea efect bun: pe lângă ea și alți peste 50 de copii din Timișoara beneficiază de specialiștii ce vin la centru.
Vă suntem cu toții recunoscători!

Terapii 2020                 PERIOADA            COST TOTAL
1 terapii zilnice 2-3 ore/zi   160 sedinte ian-mar 2020        12800
2 terapii zilnice 2-3 ore/zi   148 sedinte mai-iul 2020        11900
3 terapii zilnice 2-3 ore/zi   199 sedinte aug-dec 2020        16000
4 sedinte lunare osteopatie        ian-mar-noi-dec              2000
5 tratamente medicale                                           2200
                                                               44900 9000 euro

Anul 2019 ne vom concentra pe îmbunătățirea motricității și păstrarea achizițiilor realizate de 7 ani încoace. Vom continua căutările și cercetările pentru găsirea specialiștilor care să ne ofere soluții în vederea stagnării afecțiunilor oftalmologice, sau cu ceva mai mult noroc și prin evoluția medicinii poate găsim soluții pentru tratarea afecțiunii ochilor. În funcție de evoluția Brianei, poate apelăm la alte soluții pentru a avea o evuluție mai bună pe motricitate. Planul de recuperare stabilit și costul total este exemplificat în tabel.

Costurile terapiilor din acest an au fost acoperite de cele 8 ediții de târguri pentru copii, de cei aprox. 70.000 lei intrați pe aprox 900 de formulare de 2% și de cei aprox 50.000 lei intrați pe sponsorizările făcute de firme sau persoane fizice.

Le mulțumesc tuturor ce ne-au ajutat în toate aceste acțiuni întreprinse pentru Briana, care au participat la târguri, care și-au donat din timpul lor în diversele evenimente, dar și celor care ne susțin cu încurajări. Sunteți atât de mulți și îmi este dificil să vă menționez aici. Vă sunt profund recunoscătoare, cum ar zice și Bri: ”Vă iubim și vă mulțumim de la pământ la cer și înapoi!”

Progresul Brianei este fantastic. Cele mai mărețe realizări sunt:
– am reușit să îi stagnez subluxația de șold
– din toamnă am reușit, prin extraordinara bunătate a fam. Sporea să o înscriu la școală normală, unde Briana s-a integrat perfect, este înconjurată de personal, părinți și copii extraordinari, care s-au implicat enorm în tot ceea ce o privește. În această săptămână au avut loc și evaluări, și am început săptămâna cu piele de găină când mi s-a adus la cunoștință ca Bri a luat testele cu punctaj maxim. În ciuda dizabilităților ei, Briana reușește să mă uimească cu puterea, ambiția și curajul ei de luptă. Ca mama, poate nu ar trebui să mă surprindă, se presupune că ne cunoaștem propriul copil :), dar la rezultate maxime la teste chiar nu mă așteptam (vede 10% cu ochiul stâng și la ochiul drept este aproape 0%).
– progresul pe partea motrică este cu pași mici, dar este
Singurul lucru ce continuă să îmi amărească sufletul sunt complicațiile diagnosticelor ochilor care îi afectează tot mai rău vederea, și din păcate pentru ele nu am găsit/nu există soluții. Dar eu sper și voi spera tot timpul că va fi bine.

Am acoperit 15.000 euro din sumă cu ajutorul celor peste 700 de formulare de 2%. Cele 7 târguri organizate anual au acoperit suma de 5000 euro. Iar diferența de aprox 7000 euro a fost acoperită din diferite sponsorizari de 20%, donații private, strângeri de fonduri organziate de alte persoane cu drag de Bri.

De aceea vă rog să vă alăturați și în acest an Brianei, ca urgență fiind declarația 230, care în acest an trebuie depusă până în 15 martie. De aici puteți printa formularul www.briana.ro/230.pdf, îmi scrieți sau mă sunați și eu vin să le culeg 🙂 Mă ajută și persoane care voluntar doresc să adune de pe la prieteni, familie, colegi, din instituții, etc. Media pe un formular anul trecut a fost de cca 120 lei, deci merită să întrebați în stânga și în dreapta, păcat să meargă la stat. Media pe anul trecut va fi cu 30% mai mică fiindcă a scăzut impozit de la 16% la 10% dar tot merită.

Fiindcă așa am reușit să ajungem până aici, tot acest progres vi se datorează, iar pentru că fondurile au fost suficiente și au venit constant, eu am putut să aloc timp și cu ajutorul asociației să organizez diverse evenimente ce au ajutat și alți părinți de copii speciali. Dar despre aceasta vă voi povesti în altă postare.

Vă mulțumesc din toată inima și cu tot sufletul !!!

Una din cele mai asteptate interventii este operatia de mietonofasciotomie. Aceasta va fi realizata in Barcelona in luna Decembrie. Mai multe detalii despre aceasta interventie puteti citi aici.

Diagnostic:

• Paralizie cerebrală
• Leucomalacie periventriculară bilaterală (lipsă substanță albă pe partea responsabilă de motricitate)
• Tetrapareză spastică
• Miopie forte -24 ochi drept cu -21 ochi stâng, nistagmus orizontal, degenerescență corozoidală, atrofie nerv optic
• Subluxație de șold grad 2

Terapii 2017 ianuarie-august

Anul 2017 mă voi concentra în recuperarea Brianei, îmbunătățirii / corecției poziției șoldurilor pentru a opri din evoluție subluxația, pentru a o corecta cu ajutorul dispozitivelor speciale, a terapiilor speciale, printre care, pentru început cu injecții cu toxina botulinică, iar după 6 luni, în caz de evoluție nefavorabilă vom apela la intervenția chirurgicală prin tehnica de miotenofasciotomie (cost 4500 euro), iar în caz că va apărea luxația de șold, intervenția chirurgicală se poate face în Austria/Germania, acum în 4 septembrie avem control (cost 24.000 euro).

Doresc și în 2017 să îi pot oferi acces la cât mai multe terapii profesionale, deoarece mai avem poate un an la dispoziție, în care plasticitatea creierului este în plin avânt și poate recupera cca 70% din necesar, prin creearea de noi conexiuni neuronale în părțile de creier neafectate.

Conform grilelor specifice de evaluare a copiilor cu diverse forme de paralizii cerebrale, Briana la vârsta de 6 ani și 5 luni, se află în următoarele stadii:

Dezvoltare mentală și social

Comunicare și limbaj – conform vârstei
Comportament social – conform vârstei
Auto îngrijire – conform vârstei de 1 an
Atenție și interes – conform vârstei
Joacă – conform vârstei
Inteligență și învățare – conform vârstei de 4 ani (din cauza deficienței vizuale)

Dezvoltare fizică

Controlul capului și al trunchiului – conform vârstei
Rostogolire – conform vârstei
Poziția șezut – conform vârstei de 1 an
Târâre și mers – conform vârstei de 1 an
Controlul brațelor și al mâinilor – conform vârstei de 3 ani
Vederea – conform vârstei de 3 ani
Auzul  – conform vârstei

Ca și terapii avem programate 3 sesiuni la o clinică din Barcelona (cost 800 euro per săptămână), 1 sesiune a 3 săptămâni la o clinică din Serbia (cost 2400 euro), 2 sesiuni a câte 3 săptămâni în Austria (cost 1100 euro per sesiune), 4 sesiuni ce se vor ține în Timișoara cu o terapeută Feldenkreis (cost 1200 euro). Toate prețurile sunt doar costurile terapiilor, la ele se adaugă cheltuieli de drum și cazare (intre 500 și 1000 euro).

Dintre terapiile avute în plan, am realizat până acum și sunt în curs de realizare, conform tabel, următoarele:

Realizari 2016

Timisoara:

Kinetoterapie – 5 sedinte/saptamana
Masaj therapeutic – 2 sedinte/sapatamana
Terapie Bowen – 1 sedinta/saptamana
Hidroterapie – 1 sedinta/saptamana
Fototerapie – 1 sedinta/saptamana

Alba Iulia:

Kinetoterapie – 5 şedinte/săptamana
Mecanoterapie – 5 şedinte/săptamana
Hidrokinetoterapie – 4 şedinte/săptamana
Terapie ocupaţională – 2 şedinte/săptamana
Masaj – 5 şedinte/săptamana

Evoluţia este usor favorabilă, cu scăderea uşoară a spasticităţii şi îmbunătăţirea discretă a tonusului postural în şezut.

Cateva imagini din terapiile facute pe parcursul anului 2014 cat si din pauzele acestora.

Hidroterapie Alba Iulia 2014

Kinetoterapie Alba Iulia 2014

Mecanoterapie Alba Iulia 2014

Spyder Alba Iulia 2014

Briana in parc 18.03.2014

Briana Revelion 2014

Briana la sanius 31.01.2014

Briana la Zalau 30.10.2014

Hisilicon K3

Articol debanat.ro

Le mulțumesc tuturor ce ne-au ajutat în toate aceste acțiuni întreprinse pentru Briana, care au participat la târguri, care și-au donat din timpul lor în diversele evenimente, dar și celor care ne susțin cu încurajări. Sunteți atât de mulți și îmi este dificil să vă menționez aici. Vă sunt profund recunoscătoare, cum ar zice și Bri: ”Vă iubim și vă mulțumim de la pământ la cer și înapoi!”

Mai jos link-uri cu evenimentele și ce fonduri s-au strâns pentru terapiile Brianei:

TÂRG DE CRACIUN ”SOCIO CLAUS” 9-13 DECEMBRIE
Cu ajutorul studenților Facultății de Sociologie care timp de 5 zile s-au ocupat de standul Brianei s-au vândut produse în valoare de 900 lei în cadrul Târgului Socio-Claus, sub îndrumarea atentă a carismaticei d-nei profesor Onitiu Atalia. Vă mulțumim pentru primirea călduroasă în mijlocul vostru. Aveți niște studenți extraordinari. Mulțumesc și că ați ajutat-o pe Briana să își arate abilitățile de comerciant și i-ați cumpărat ornamentele la care a muncit și ea cu spor.

https://www.facebook.com/events/2493638424290721/?active_tab=child

TÂRG CARITABIL DE CRĂCIUN VINERI 13 DECEMBRIE organizat de Școala Wendy pentru al doilea an consecutiv, unde Bri este elevă. Când am ajuns efectiv nu am avut loc să trecem. O mobilizare autentică, curată, a copiilor și a părinților lor cu scopul clar de a o ajuta pe Bri. Ce am văzut la standuri, produse absolut minunate realizate de acești copii împreună cu familiile lor. Mi s-a șoptit cât de sârguincioși au fost copiii și cum s-au mobilizat și abia au așteptat acest târg și cu cât de mândri erau că prin implicarea lor ajută. Când am ajuns cu Briana, colegii ei de școală (nu doar cei de clasă) au înconjurat-o cu drag și ne-au făcut seara perfectă. Vă povestesc aceste lucruri deoarece nu sunt des martoră la relația dintre Bri și colegii ei și nu pot să nu fiu uimită că totul este atât de normal, de natural, au o relație cu Briana atât de naturală. Dintre colegii cei mai apropiați, parcă fiecare are rolul lui bine stabilit, un coleg roia în jurul ei nici prea departe, nici prea aproape ca și cum avea rolul de protector, să intervină în caz de nevoie. O colegă de la un stand mai îndepărtat venea constant să vadă dacă e totul ok, schimba câteva vorbe cu Bri și tot așa. Alt coleg era prietenul de îmbrățisări și alintări. O colegă a venit să o întrebe dacă dorește ajutor la stand la vânzare. Altă colegă dacă vrea să îi impingă căruțul doar să o cheme. Alt coleg i-a adus o brioșă și chiar a vrut să o ajute să o mânance. Altă colegă o pupa tot la ceva timp. Aceste lucruri făcute ca o obișnuință, arătau clar că nu se întâmplă prima oară, fiindcă toate au decurs atât de natural, iar pe Briana am regăsit-o perfect integrată în acest grup. Conducerea școlii Wendy, extraordinara familie Sporea, au avut emoții mari cu reușita acestui târg. Însă rezultatul a fost mai mult decât surprinzător. În 2 ani eu am reușit să îmi fac o părere. Anii de când sunt mamă specială au și ei contribuția lor. Oamenii buni atrag oameni buni. Așa că sper să le mai scadă emoțiile în toate evenimentele de fapte bune pe care le realizează. Sunt fantastici de buni și au creat o comunitate de părinți și copii la fel de implicați. Vă mulțumim dragi părinți și copii pentru munca depusă, pentru implicare, pentru prezența la eveniment și pentru dărnicie. Cu ajutorul vostru s-a adunat suma de 7700 lei, plus o sponsorizare de 2850 lei, ceea ce înseamnă 3 luni complete de terapii pentru Briana. Vă mulțumesc și pentru resădirea sentimentului de normalitate în viața noastră cu tot ce înseamnă și cuprinde integrare, acceptare și susținere socială.
https://www.facebook.com/events/534228100697675/

TÂRG BABY CRĂCIUNEL DUMINICĂ 15 DECEMBRIE
Asociatia Marius – Bebe4Seasons

În cadrul acestui târg s-a adunat din vânzări ornamente și alte produse, dar mai ales din donații, suma de 1000 lei. Pentru ornamentele de Crăciun îi mulțumim de implicare ergoterapeutei cu drag de Bri, Lavinia Luca, care a organizat și coordonat echipa de voluntari inimoși, care timp de o săptămână, au tăiat, lipit, pictat și decorat, și așa am avut cele mai frumoase decorațiuni handmade! Reni plini de alune,migdale și nuci, candele ninse , lumânărele parfumate, gnomi mustăcioși și alte diverse decorațiuni. Dintre voluntari au făcut parte mămici, care au văzut anunțul în mediul online, prietene, colege și mai mulți elevi ai Liceului de arte plastice. Felicitări tuturor, felicitări copii!

Mii de mulțumiri mămicilor care de 7 ani ne sunt alături și participă la târgurile noastre. Le mulțumesc că ne-au fost alături la această ediție, mai ales că am avut o locație nouă și că a fost duminica, când numărul vizitatorilor este procentual la jumătate. Nu ne-ați lăsat la ”greu” și vă mulțumesc pentru asta. Reușita acestui târg i se datorează și surorii mele, care îmi este sprijin neprețuit de când sunt mamă specială.

https://www.facebook.com/events/829229117505340/

Când spun că Briana este o norocoasă și că nu am dreptul să mă plâng de nimic, să știți că așa și este. Fiindcă, în această școală, sunt copii atât de minunați, educați atât de frumos în familie dar și la școală, încât pe lângă toate se adaugă integrarea ei. Îmi ajung la urechi șoapte și fapte pe care colegii ei le fac zi de zi. Câtă grijă au de ea, cum o protejează, cum o includ în jocurile lor, cum o întreabă cum se simte, dacă o pot ajuta cu ceva, cum participă indirect la educația ei, inlcusiv când iau masa, are colege care îi explică de ce sunt bune legumele și că e important să le mănânce, părinți care le aduc aminte copiilor să nu uite să se joace zilnic și cu Briana, colege care îi spun să stea cu spatele drept, care o ajută să se îndrepte în scaun, care se plimbă cu ea în curte, colegi care se oferă să o ajute la exerciții.

Poate ce vă povestesc par lucruri banale sau normal să se întâmple, însă, dacă ați auzi poveștile altor părinți speciali, povești care îți bagă teama în suflet, că poate copilul tău va fi jignit, umilit, izolat, desconsiderat, realități pe care alți părinți ca mine le trăiesc zilnic, eu una, aproape zilnic aud despre câte un gest minunat făcut de unul din colegii ei, Briana abia așteaptă dimineața să meargă la școală, la prânz când o iau de la școală primesc în brațe un copil fericit, cu zâmbet larg pe față, care nu mai contenește să îmi povestească câte lucruri a învățat, cu cine s-a jucat, cine a ajutat-o să coloreze, cine a ajutat-o să mânânce, care cum a mai sfătuit-o, iar aceste lucruri dragii mei sunt neprețuite.

Vi le-am povestit foarte pe scurt, fiindcă tot mai des sunt întrebată de unde am atâta energie, atâta pozitivism. De aici, de la voi, de la oamenii faini care ne apar în viață, fiindcă pe lângă bani, pe lângă integrare, mai este ceva foarte important: faptul că nu ne simțim singure în această luptă. Fiecare zâmbet al vostru, fiecare vorbă bună, fiecare faptă bună a copiilor voștri, îmi lărgesc zâmbetul și îmi dau forța de a fi mai ușor.

Mii de mulțumiri familiei Sporea, părinților care se implică cu atâta drag, mai ales copiilor minunați și pe care Briana are marele noroc de a-i avea colegi.

Vă dorim tuturor un Crăciun Binecuvântat!